¿Cómo decidir entrar en un programa de cuidados paliativos?

La decisión de entrar en un programa de cuidados paliativos

Los pacientes ante los cuidados paliativos

Las personas con cáncer avanzado y que reciben cuidados paliativos parecen presentar:

  • Un mejor ajuste psicológico
  • Menos síntomas incómodos
  • Una mayor satisfacción
  • Mejoría en la comunicación
  • Mejor muerte sin necesidad de apurar la misma

La tasa de registro de pacientes en programas de cuidados paliativos ha aumentado en años recientes; sin embargo, este aumento se ve atenuado por una reducción en el tiempo de estadía en los programas de cuidados paliativos.

Este último hallazgo es de especial preocupación dada la relación entre una mayor estadía en los programas de cuidados paliativos con la percepción de los encargados de cuidados de los pacientes de una mejoría en la calidad de vida y una mayor satisfacción con la atención.

Factores demográficos que ayudan en la participación de los cuidados paliativos

  • Edad más joven
  • Estar casado
  • Sexo femenino
  • Raza blanca
  • Mayor seguridad económica
  • Región geográfica

En un estudio, las características de los médicos fueron más importantes que la características de los pacientes en determinar la participación en un programa de cuidados paliativos.

Esto puede reflejar la observación de que los pacientes conceden más control al oncólogo con el tiempo, sobre todo si las decisiones de tratamiento comprometen una quimioterapia sin intención curativa para el cáncer metastásico.

Hay muchas barreras potenciales al ingreso oportuno a un programa de cuidados paliativos. Las barreras se resumen en los siguientes párrafos sobre la base de si estas surgen predominantemente de la perspectiva de un paciente, los encargados de los pacientes, los médicos o del programa de cuidados paliativos, como los criterios de inscripción.

El propósito de esta sección es proveer al oncólogo médico perspectivas para que tome la decisión de inscribir el paciente en un programa de cuidados paliativos y alentar una conversación completa sobre dichos programas como una opción importante de cuidado en la EFV 〈etapa final de la vida〉 para aquellos pacientes de cáncer avanzado. El estudio relacionado provee estrategias potenciales para abordar algunas de las barreras del paciente.

Barreras del paciente

Los pacientes con frecuencia expresan la sensación de que es prematuro inscribirse en un programa de cuidados paliativos, y que ingresar en este tipo de programas significa estar desahuciado o que trastornaría su relación con el oncólogo.

La dificultad de reconocer cuando ingresar a un programa de cuidados paliativos podría explicar la observación de que la tendencia al aumento de la utilización de dichos programas no conlleva a una reducción del tratamiento intensivo, incluyendo la admisión a una unidad de cuidados intensivos en la EFV.

Los pacientes podrían estar de acuerdo en ingresar a un programa de cuidados paliativos en los días finales de su vida solamente después de que el fracaso del tratamiento médico intensivo es obvio.

Dado el beneficio probable de pasar un mayor tiempo en un programa de cuidados paliativos, desde el punto de vida del paciente, los factores que predicen una menor estadía en un programa de cuidados paliativos podrían ser particularmente relevantes.

Un grupo de investigadores condujo un estudio retrospectivo de cohorte con 64.264 adultos de cáncer participantes en programas de cuidados paliativos.
16‰.Dieciséis por ciento estuvieron 3 días o menos, oscilando entre 11,4 y 24,5 % en los 12 programas de cuidados paliativos participantes.

En un análisis multivariante, los siguientes factores (oportunidad relativa [OR]) estuvieron independientemente relacionados con estadías cortas en los programas de cuidados paliativos.

  • Sexo masculino (OR, 1,22).
  • Estar casado (OR, 1,23).
  • Mayor de 65 años (OR, 0,90).
  • De etnia no caucásica (OR, 0,89).
  • Malignidad hematológica (OR, 1,52).
  • Residencia en un hogar de ancianos (OR, 1,52).
  • Seguro de Medicaid (OR, 0,83).

Barreras desde el punto de vista de la persona a cargo

En una encuesta con 53 personas a cargo de los cuidados de pacientes que murieron de cáncer de pulmón mientras estaban en programas de cuidados paliativos, solo 35 % de los encargados sintieron que el paciente debió haber recibido atención en un programa de cuidados paliativos durante más a tiempo.

Las tasas más altas de acuerdo en cuanto a las razones potenciales para diferir el ingreso a un programa de cuidados paliativos fueron en los siguientes 3 puntos de entrevista:

  • Continuación del tratamiento contra el cáncer (63 %).
  • Un decaimiento de la salud demasiado rápido para permitir el uso temprano de cuidados paliativos (55 %).
  • Falta de familiaridad con los servicios paliativos antes de inscribirse (42 %).

Solo 22 % de los encargados de pacientes estuvieron de acuerdo en que los familiares demoraron la inscripción en los programas de cuidados paliativos pensando que esto significaba abandonar la esperanza.

Barreras desde el punto de vista médico

En una encuesta con 273 médicos, 65 % estuvieron de acuerdo que una barrera para la admisión a un programa de cuidados paliativos fue la preferencia de los pacientes de recibir simultáneamente tratamiento contra el cáncer y atención en un programa de cuidados paliativos.

Casi la mitad de los médicos pensaba (de manera incorrecta) que los pacientes debían tener órdenes de no reanimar y de no intubar como requisitos para ser admitidos en un programa de cuidados paliativos.

La falta de conversaciones oportunas con oncólogos u otros médicos sobre los programas de cuidados paliativos y sus beneficios sigue siendo una barrera potencialmente remediable del carácter oportuno de referir el paciente a dichos programas.

Barreras desde el punto de vista paliativo

La oficina de beneficios de programas de cuidados paliativos del Medicare 〈Estados Unidos〉 requiere que los médicos certifiquen la esperanza de vida cuando es menor de seis meses y el paciente renunció a los tratamientos curativos.

Los pacientes inscritos en programas de cuidados paliativos reciben todos los cuidados relacionados con su enfermedad terminal a través de estos programas, si bien la mayor parte de los reembolsos de dichos cuidados provienen de un viático fijo. Por tanto los programas de cuidados paliativos podrían tener criterios de admisión adicionales.

Un grupo de investigadores condujo una encuesta nacional en 591 programas de cuidados paliativos que reveló que 78 % de los programas presentaron al menos una política que podría restringir la admisión.

  • 61 % de los pacientes no podría estar recibiendo quimioterapia
  • 55 % no podría estar recibiendo nutrición parenteral total
  • 40 % no podría estar recibiendo transfusiones
  • 8 % restringía la admisión de pacientes alimentados mediante sondas

El porcentaje de programas de cuidados paliativos sin restricciones para la admisión varía por región geográfica, desde un porcentaje bajo (14 %) en el este-oeste de la región central sureña a un porcentaje alto (33 %) en la región sur atlántica.

Otro reto relacionado con la admisión en los programas de cuidados paliativos es que el deseo de suspender la quimioterapia no identifica a los pacientes que tienen una percepción alta de su necesidad de servicios paliativos.

Unos investigadores condujeron entrevistas conjuntas con 300 pacientes de cáncer y 171 familiares a cargo del paciente, para determinar la necesidad percibida de cinco servicios paliativos esenciales que son:

  • Enfermeras
  • Capellán
  • Consejero
  • Asistente de enfermería a domicilio
  • Cuidados de relevo

Los pacientes que desean abandonar la quimioterapia no tienen un grado diferente de percepción de necesidades. En un modelo multivariante los siguientes factores del paciente predijeron una mayor percepción de la necesidad de servicios paliativos:

  • Etnicidad afroamericana.
  • Menor apoyo social.
  • Peor estado funcional.
  • Más síntomas psicológicos.

Los siguientes factores familiares predicen una mayor percepción de la necesidad de servicios paliativos:

  • Deterioro de la salud auto notificada por las personas a cargo del paciente.
  • Persona a cargo que trabaja fuera del hogar.
  • Mal estado funcional del paciente.

Información del autor

  1. Instituto Nacional del Cáncer “Etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para profesionales de salud fue publicado originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer”.
  2. http://www.vanguardia.com/entretenimiento/galeria/403897-enfermedad-terminal-posibilidad-de-elegir-la-muerte
  3. http://elmedicointeractivo.com/cuando-medico-seda-enfermo-fase-terminal-no-provoca-muerte-evita-sufra-mientras-muere-20170427172636111488/
  4. https://www.adipiscor.com/imagen

Última actualización: [14/06/2019]